Татьяна Козлова: "Надежда и вера живут в человеке до последнего"

«Когда в дом приходит беда, разрушая все на своем пути – семью, покой, радость, и ты остаешься один на один с ней, важно, чтобы рядом оказались те, кто поймет и поддержит». Эти слова, взятые с сайта регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила добра»,  в полной мере отражают жизнь и деятельность этой организации, помогающей тяжелобольным детям. Фонду «Сила добра» чуть больше года, но за его плечами – помощь очень многим детям и семьям, попавшим в беду.Сегодня наш гость – директор фонда «Сила добра», член Общественной палаты республики Татьяна Козлова.

– Татьяна, наверное, нужно пояснить, что у Вас есть личная история, в силу которой в том числе Вы чуть больше года назад начали заниматься созданием благотворительного фонда. И все-таки, на мой взгляд, поставить на ноги такую структуру, вдохнуть в нее жизнь – это неимоверно трудно…

– Подолгу находясь в больнице, общаясь с мамами и папами таких же больных детей, понимаешь: все истории упираются в одни и те же системные ошибки. Это и лекарственное обеспечение, и недопонимание родителей со стороны медицинского сообщества, и отсутствие психологической помощи родителям, чьи дети имеют страшные диагнозы. И это длится из года в год. Одним словом, вопрос создания благотворительного фонда назрел давно. Раньше помощь детям с различными тяжелыми заболеваниями, в том числе и онкологического характера, оказывало представительство российского Детского фонда в республике. Но со временем, не знаю, в силу каких причин, в этом плане там все несколько изменилось. Как бы там ни было, 23 сентября 2010 года на свет родился наш фонд «Сила добра». Не скрою, первые шаги были очень неуверенными, мы много падали, били коленки и головы. Но нам помогли встать на ноги, поддержали. Нынешние депутаты Госсовета Коми Игорь Ковзель, Людмила Афанасьева, один из активистов регионального отделения партии «Единая Россия» Игорь Костин – все они являются учредителями фонда. Скажу не для красного слова: эти люди знают цену человеческой жизни и цену поддержки.

– В последнее время на самом высоком уровне говорится о том, что во многих позициях общественные организации делают больше, чем ответственные за эти позиции государственные структуры. Трудно не согласиться. Насколько мне известно, совсем недавно Вы вернулись с крупного семинара, организованного для некоммерческих организаций (НКО) благотворительным фондом Чулпан Хаматовой. Что Вы там почерпнули?

– Основная мысль семинара: 80 процентов детей, больных раком, вылечиваются при соблюдении ряда условий. Это правильно поставленный диагноз, наличие лекарственных препаратов и послушание родителей. Да, послушание, потому что, когда ребенок себя очень плохо чувствует на химиопрепаратах, необходимо понимать, что в эти моменты происходит избавление от раковых клеток. Не каждый родитель может выдержать, когда видит ребенка в таком тяжелом состоянии.

Процесс лечения обязательно должен сопровождаться работой психолога. И на первых минутах, когда родители испытали шок, узнав о диагнозе ребенка. И тогда, когда наступает дикое отчаяние: ведь порой проходят месяцы, годы лечения, а выздоровление не наступает, и нередки в таких случаях нападки на врачей: вы не умеете лечить! И не дай бог, но это бывает: у многих опускаются руки, теряется надежда. Поддержка нужна и детям, которые не понимают, почему еще вчера они бегали и общались со сверстниками, а сегодня закрыты в четырех стенах, и им делают капельницы, от которых становится плохо. Психологическая реабилитация нужна и врачам, которые каждый день видят тяжелых детей.

Еще очень важная информация, которая прозвучала на этом семинаре. Нередко родители больных детей и вообще родственники людей, больных онкологией, покупают дорогостоящие импортные аналоги отечественных препаратов, в то время как последние входят в перечень бесплатных. Причин несколько: побочные действия наших препаратов, несовместимость с другими лекарствами, к тому же импортные более очищены и легче воспринимаются организмом. Так вот, как прозвучало на семинаре, в этом случае можно обратиться в страховую компанию, которая либо добровольно, либо по суду возмещает средства.

– Свежа в памяти история, когда мамы, чьи дети больны лейкозом, отчаянно боролись против перевода онкогематологических коек из кардиоцентра в  Республиканскую детскую больницу, где для этих целей было открыто новое отделение. Они по-прежнему придерживаются своих взглядов?

– Лично моя позиция в этом плане остается жесткой. Объясню. Промедление в приобретении лекарственных препаратов для онкологических больных, а речь идет иногда о днях, стоит жизни. И это касается не только химиопрепаратов, но и противогрибковой терапии. Каждый маленький организм, испытывающий такой недуг, как онкологическое заболевание, индивидуален и хрупок, как хрусталь. И те методы, те лекарства, которыми раньше стандартно лечили детей, сегодня подходят далеко не для всех. Тут масса особенностей: несовместимость препаратов, побочные эффекты, которые приводят к худшему развитию событий, чем предполагалось. Очень часто при возникновении тяжелых последствий требуется замена лекарственных препаратов на более дорогие, но этого практически не происходит. Наш фонд готов совместно с Минздравом и РДБ участвовать в закупке, приобретении и доставке этих лекарственных препаратов, подобная практика взаимодействия распространена во всем мире. Но одного нашего желания мало.

И еще очень важный момент. В большинстве регионов, где существуют отделения для онкологических детей, они оснащены современным оборудованием. Но у нас этого нет, и некоторые родители, отчаявшись, берут кредиты и покупают те же инфузаматы, которые стоят 70-80 тысяч рублей, сами. Нужно ли говорить, что наличие современной аппаратуры не только облегчит жизнь тяжелых больных, но и поможет врачам, позволит им двигаться не на ощупь. Мне также не понятно, почему в РДБ нет ни единого хорошего высокочувствительного томографа, который бы мог читать локальные объемы опухоли. Нет и прикроватных мониторов, отображающих малейшее изменение в организме ребенка.

– За год фонд собрал астрономическую для некоммерческой организации сумму – пять миллионов рублей. Как вам это удалось?

– Небезразличных людей вокруг много. В их числе и члены правительства, и обычные люди: огромное количество маленьких пожертвований пришло со стороны населения. Это и сбор средств на благотворительных марафонах, и через кассу-онлайн. К сожалению, крупные предприятия не очень хотят с нами дружить, у них, видимо, есть свои благотворительные программы, либо им это не интересно. Нередко в фонд приходят граждане, желающие оказать адресную помощь тому или иному ребенку. Бывают, конечно, и моменты недоверия. Один мужчина, например, не поленился прийти, чтобы убедиться, что его 100 рублей были отправлены на нужный адрес. Но это ничего. Случаются вещи гораздо более удручающие, когда, например, банки облагают комиссией средства, идущие на благотворительность. К счастью, не везде такие правила. У нас есть замечательный помощник, с которым мы провели не одну совместную акцию. Это Банк ВТБ-24.

– Татьяна, уточним для ясности: помощь фонда направлена не только на детей, которые страдают онкологическими заболеваниями?

– Не только. Наши подопечные – это и дети с органическими поражениями головного мозга, и с неоперабельными пороками сердца, им всем нужна длительная помощь. В нередких случаях не поддается традиционному лечению нашим отечественным препаратом и ревматоидный артрит. Это тяжелое заболевание, связанное с разрушением суставов и хрящей, при котором ребенок испытывает сильную боль. Заболевание может привести к полной инвалидности человека. Количество детей с этим заболеванием повсеместно растет год от года, и везде вопрос лечения стоит довольно-таки остро. Это огромное счастье, что в нашем кардиоцентре есть отделение детской кардиологии и соединительной ткани, где борются с этим недугом. Но новые препараты, появившиеся на фармацевтическом рынке, которые не дают побочных разрушающих эффектов, не входят в перечень бесплатных. Этот импортный препарат уже «загнан» в так называемую шприц-ручку, что обеспечивает безболезненность приема. Стоимость двух таких шприц-ручек – 70 тысяч в месяц, а курс лечения порой расписывается от полутора до двух лет. В некоторых регионах родители через суд и прокуратуру обязывают минздрав приобретать эти препараты. Мы тоже стараемся решить этот вопрос, подключая к нему и депутатов Госсовета, и членов правительства.

Одна из форм помощи фонда – это и приобретение средств технической реабилитации. Например, ортопедических велосипедов для детей, страдающих определенной формой ДЦП. Эти специализированные велосипеды позволяют ребенку покинуть стены дома, передвигаться, общаться с миром. Или специальные кресла для мытья ребенка с поражением нервной системы. Да много еще куда вкладываемся. Бывает, что кто-то из родителей тяжелых детей бросает семью, не в силах вынести обрушившееся бремя. Чаще всего это папы. А детская пенсия по инвалидности оформляется не сразу. Ребенку элементарно не хватает каких-то сопутствующих вещей: подгузников, влажных салфеток, дышащих лейкопластырей, игрушек, ведь в палате, кроме стен, он ничего не видит.

– Насколько известно, Вы помогаете и тем родителям, которые вывозят детей по квоте в федеральные клиники?

– Увы, времена, когда по квоте семья могла вывезти ребенка, спокойно жить в столице некоторое время, получая трехразовое питание, прошли. Сегодня оплачивается далеко не все. Если это высокотехнологичная операция, то ровно столько, сколько положено по протоколу – скажем, 5-7 дней после операции плюс первичное обследование. Покупка лекарств, средств ухода за ребенком, дорога, питание – все это не входит в квоту. Некоторые семьи, получившие квоту, попросту не в состоянии вывезти ребенка, особенно это касается районов. Таким родителям нужно помогать, что мы и делаем по мере сил. Другое дело, что у некоторых родителей реальность уходит из-под ног, они начинают требовать от нас немыслимых расходов. Мы как-то должны задумываться – и благотворители, и те, кто эту помощь получает, что цена одного рубля порой гораздо больше, чем нам это представляется.

– А что это за история с черным списком иностранных клиник, который Вы якобы готовы составить для доверчивых родителей больных детей?

– Участились случаи, в том числе и в республике, когда отчаявшиеся родители, прерывая лечение и отключая рассудок, как мне кажется, едут спасать дитя в зарубежные клиники. Сегодня в социальных сетях есть даже определенная категория лиц, которые усиленно лоббируют интересы этих заведений. В этих клиниках прекрасно знают, что деньги были собраны путем благотворительности с населения данного региона, и тем не менее этим не брезгуют. И вот типичная для многих из этих клиник картина: начинается бессмысленное и никому не нужное обследование. Начинается сбор анализов, хотя все это было пройдено и отражено в выписках. В результате – упущенное время, ребенок выписывается в еще более удручающем состоянии. В худшем случае – и эта история была именно у нас – возвращается домой в цинковом гробу. И при этом родители несут немыслимые расходы, в том числе и на переводчика. Волонтеров, которые бы согласились оказать помощь хотя бы в плане перевода, попросту нет, во всяком случае, они не находятся в нужный момент. Я не знаю, с чем это связано: мир сошел с ума или у нас ценности человеческие поменялись?

– Татьяна, Вы не раз на различных общественных площадках поднимали вопрос о создании отделения или учреждения паллиативной помощи. Что это такое?

– Это помощь неизлечимо больным. И взрослым, и детям. Чтобы безнадежно больной ребенок не проводил последние дни в ужасе, а мог бы провести их там, где ему подарят радость, хорошие эмоции.  Где помимо медицинской и психологической помощи для него бы устроили праздник.

Паллиативная помощь – это очень широкое понятие. Это не просто хоспис в привычном понимании этого слова. Это комплекс социальной, психологической, медикаментозной помощи человеку с момента постановки диагноза. Наше государство жестоко по отношению к семьям, где случилась такая беда, и чаще всего человек проводит последние месяцы, дни, недели дома, среди встревоженных и измученных родственников. Одна из основных проблем в паллиативный период – нехватка медицинской помощи и обезболивающих препаратов. Выбить наркотические препараты для обезболивания на дому крайне сложно, и так быть не должно. Да, можно не думать о строительстве хосписов, наверное, это дорого. Но сделать все необходимое, чтобы человек уходил без боли и страха, – это дело чести и медицины, и всех нас.

Недавно по нескольким федеральным телеканалам прошел сюжет из Франции: молодой человек ушел из хосписа на своих ногах, врачи не нашли у него прежнего диагноза. Конечно, это чудо. Тем не менее надежда и вера могут жить в человеке до последнего. И мы должны сделать для этого все возможное.

Марина ЩЕРБИНИНА.

Фото Дмитрия НАПАЛКОВА.

Раньше помощь детям с различными тяжелыми заболеваниями, в том числе и онкологического характера, оказывало представительство российского Детского фонда в республике. Но со временем, не знаю, в силу каких причин, в этом плане там все несколько изменилось. Как бы там ни было, 23 сентября 2010 года на свет родился наш фонд «Сила добра». Не скрою, первые шаги были очень неуверенными, мы много падали, били коленки и головы. Но нам помогли встать на ноги, поддержали.

 Архив рубрики