Неокончательный диагноз

/ Почему одинокий отец не может получить место в детском саду для своего ребенка-инвалида?

Свой рабочий день водитель «Монди СЛПК»

Владимир Есев нередко заканчивает вместе с четырехлетней дочкой Катей. В шесть вечера он подъезжает к дому, где живет няня его дочки, чтобы забрать ребенка. Девочка катается с отцом в машине до конца смены. А потом они вдвоем идут домой, где их никто не ждет. Потому что мама отказалась от Кати еще в роддоме.

Приходите осенью

Врачи признали у новорожденной девочки болезнь Дауна. Возможно, судьба Кати сложилась бы иначе, если бы в семье ее родителей не было уже одного ребенка-инвалида: у гражданской жены Владимира был сын, которого в трехлетнем возрасте сбил грузовик, и с тех пор мальчик прикован к инвалидной коляске. Убитая горем мать отдать сына в специализированный детский дом не пожелала и ухаживала за ним сама. Узнав о диагнозе дочери, она приняла решение от нее отказаться. Наверное, именно это событие стало поворотным в дальнейшей судьбе их семьи: спустя недолгое время супруги расстались. Из роддома Катю перевели в дом ребенка. Владимир регулярно навещал девочку, приносил подарки ей и другим детям, которые там находились. Мысль о том, чтобы забрать ребенка, появилась у него давно. Но сделать это мешали две причины: девочка была еще очень мала и требовала женского ухода, да и своего жилья после развода с женой у Владимира не осталось.

Год назад Владимир купил квартиру в новострое и забрал ребенка домой. В Эжвинском управлении дошкольного образования, куда он обратился с просьбой выделить ребенку место в детском саду, ему сказали, что девочку, как минимум, нужно научить навыкам «самообслуживания» и необходимо получить заключение республиканской медико-педагогической комиссии. И только потом можно будет рассматривать вопрос об устройстве. «Это здорового ребенка могут взять в садик, даже если он еще не умеет правильно держать ложку и обслуживать себя. А ребенок-инвалид должен уметь все, только тогда его могут принять», – говорит Владимир. В воспитании девочки одинокому отцу помогают его мама и няня. За год Катя сделала в своем развитии большой шаг вперед. Она самостоятельно одевается, раздевается, складывает вещи на место, прекрасно управляется с ложкой и вилкой. Правда, говорить не умеет, произносит только отдельные слова, но зато все понимает и адекватно реагирует.

Весной этого года Владимир опять пришел в управление дошкольного образования. Ему дали направление на прохождение медицинской и медико-педагогической комиссии и пообещали к осени место предоставить. Вдохновленный обещанием, Владимир сделал все, что требовалось. Республиканская медико-педагогическая комиссия вынесла заключение о возможности для Кати пробных посещений детского сада. Но когда Владимир пришел в управление осенью, там сказали, что места для его ребенка в саду нет. Это означало, что в лучшем случае вопрос откладывается до следующей осени. Но, скорее всего, рассуждал огорченный отец, это даже не отсрочка на год, а просто нежелание воспитателей брать на себя ответственность за ребенка с таким диагнозом. И тогда он обратился за помощью к нам в редакцию.

Попробую все, что возможно

Уже стоя у двери подъезда, я обратила внимание на мужчину с ребенком, которые вслед за мной поднимались на крыльцо. В одной руке мужчина нес сумки с продуктами, другой держал за руку девочку. И только по тому, что девочка остановилась и принялась чересчур внимательно разглядывать дворника с метлой, я догадалась, что это и есть Катя со своим папой. При ближайшем знакомстве девочка оказалась добрым и послушным ребенком. В прихожей она сразу же сняла сапожки, аккуратно поставила их на место и только потом прошла в комнату. Было заметно, что между отцом и ребенком налажен хороший контакт. Владимир разговаривает с дочерью не повышая голоса, но твердым тоном. Катя в свою очередь не вынуждает отца повторять свои просьбы по нескольку раз.

По словам Владимира, дети с болезнью Дауна все понимают, просто в отличие от здоровых детей им нужно чаще напоминать о том, что от них требуется. Прежде чем забрать дочь из дома ребенка, он изучил массу литературы по воспитанию детей с синдромом Дауна, узнал, что в некоторых городах нашей страны уже существуют сообщества родителей, воспитывающих таких детей. В одной книге рассказывалось о том, как страдающий даунизмом ребенок догнал в развитии своих здоровых сверстников и даже начал посещать общеобразовательную школу. «Но там большую роль сыграло общение ребенка-инвалида со своим здоровым братом. Если бы Катя могла общаться со здоровыми детьми, я уверен, что она могла бы значительно развиться», – рассуждает Владимир. В общем, эта книга окончательно подтолкнула его к решению взять Катю и попробовать адаптировать ее к обычной жизни.

«А что, если не получится? – задаю я ему вопрос. – Ведь пока она маленькая, а когда начнет взрослеть, появятся более серьезные проблемы». Конечно, он рассматривал все возможные варианты развития событий. Из специальной литературы узнал, что очень хорошие результаты в умственном развитии детей с синдромом Дауна дают инъекции стволовых клеток. «Попробую все, чем сегодня располагает медицина и педагогика, – говорит Владимир. – Если результата не будет, конечно, придется отдать ребенка в Кочпонский детский дом. Просто потому что для взрослой девочки уже невозможно будет найти няню, а бросить работу я никак не могу. Но даже если придется это сделать, я буду забирать ее домой, вывозить на море». По словам Владимира, заведующая специализированным детским садом в Эжве, куда он обратился после отказа в управлении дошкольного образования, поначалу прониклась сочувствием к одинокому отцу, обнадежила его возможностью предоставления места для Кати, но потом почему-то опять начались проволочки, требования предоставить какие-то новые справки.

Положение запрещает

Существуют ли у нас в республике детские дошкольные учреждения для таких детей, как Катя Есева? С таким вопросом я обратилась к специалисту отдела дошкольных учреждений Министерства образования и высшей школы РК Светлане Гарькиной. Светлана Кузьминична рассказала, что такие дети находятся в ведении Агентства РК по соцразвитию, а Министерство образования обеспечивает доступность и бесплатность дошкольного образования в первую очередь для детей с сохранным интеллектом и с нормальными показателями развития. Но в республике есть детские сады так называемого компенсирующего вида, в которых работают группы для детей с отклонениями в развитии. Сегодня в республике есть 5 групп для детей с нарушением слуха, 73 группы для детей с нарушением речи, но с сохранным слухом, 30 групп – для детей с нарушением зрения, 51 группа для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, 26 групп – для тубинфицированных детей. А вот для детей с умственной отсталостью в республике действует всего одна группа. И как раз в Эжвинском районе, где живет Владимир Есев. После нашего телефонного разговора Светлана Гарькина пообещала лично разобраться в ситуации. На следующий день мы вновь созвонились. Ничего утешительного для Катиного папы Светлана Кузьминична сказать не смогла. «К сожалению, как мне удалось выяснить, по всем показателям ребенку рекомендуется Кочпонский детский дом, – ответила она. – У нас есть Положение о комплектовании детского сада, в котором содержится перечень противопоказаний, по которым ребенок не может посещать детское дошкольное учреждение. Такие дети, как Катя, в массовый детский сад не могут попасть, потому что для них нужны индивидуальные программы и специальное психологическое сопровождение».

Но почему же тогда в заключении медико-педагогической комиссии разрешили пробные посещения детского сада для Кати Есевой? Этот вопрос я задала заместителю директора Республиканского центра реабилитации и коррекции Светлане Новосад.

– Ребенок тяжелый, – рассказала Светлана Арсентьевна. – Она дважды была на нашей комиссии: на выпуске из дома ребенка и в октябре этого года. Год назад мы рекомендовали папе поместить дочь в Кочпонский детский дом, но он был совершенно не готов к этому и сказал, что наймет няню и будет сам заниматься развитием ребенка. За год он, конечно, сформировал у Кати некоторые навыки на бытовом уровне, но по медицинским показаниям она для детского сада абсолютно не подходит. В протоколе комиссии мы поставили рекомендацию для Кочпонского детдома, но по просьбе папы написали ходатайство от нашей комиссии дать возможность этой девочке пробно посещать эжвинский детский сад №113. Управление образования обещало пойти навстречу нашей просьбе. Почему ребенку не предоставили место, сказать не могу. Катя Есева очень жизнерадостный ребенок, и папа вызывает большую симпатию членов комиссии. Поэтому, видя, что отец психологически не готов отдать ребенка в интернат, мы и решили дать ему возможность водить ребенка в детсад. Однако все не так просто, и всегда остается опасность, что среди родителей найдутся такие, которые не захотят, чтобы рядом с их чадом находился ребенок с синдромом Дауна. К тому же заведующие имеют право отказать родителям, если медико-педагогические показания не соответствуют положению о комплектации детсадовских групп, что, видимо, и получилось в случае с Катей Есевой. Хотя у нас в Сыктывкаре есть девочка с таким же диагнозом, которой мы разрешили посещать детский сад, и, к счастью, по словам родителей, она прекрасно освоилась в детском коллективе.

Ситуация действительно непростая. Наверняка все участники этой истории понимают, что строить препоны отцу в его желании помочь социально адаптироваться своему ребенку (не побоюсь этого слова) аморально. Потому и прямо отказать никто не может, предпочитая впустую обнадеживать. Убеждена даже, что все искренне сочувствуют ему. Только вот взять на себя ответственность никто не хочет. И тогда на помощь приходят пресловутые инструкции и положения. Самое интересное, что и виноватых тут нет. Наверное, подобные ситуации становятся возможными только в обществе, где в реальности сплошь и рядом приходится еще встречаться с нарушением гражданских прав. По статистике, ребенок с синдромом Дауна рождается один на 600 случаев. В Америке и странах Европы такие дети совершенно свободно общаются со своими здоровыми сверстниками, могут посещать детские учреждения.

Но в то же время у нас в стране отказаться от такого ребенка сразу после его рождения даже не считается чем-то постыдным. Врачи сами рекомендуют матери передать его в интернатное учреждение. Поэтому в сознании наших людей сложился уже стереотип, что для таких детей – место только в специализированном социальном учреждении. И родители, которые вопреки общественному мнению пытаются бороться за право своих детей, рожденных с таким диагнозом, жить не в изоляции, а в обществе здоровых людей, чаще всего остаются один на один со сложившейся порочной системой. Скорее всего, именно этот ложный стереотип и стал главной причиной отказа в предоставлении для Кати места в детском саду. Но только Владимир Есев мириться с таким приговором себе и своей дочери не желает. В нашем последнем телефонном разговоре он сказал, что, если Катю лишат шанса адаптироваться среди своих здоровых сверстников, он намерен оспаривать права своего ребенка в суде.
А мы будем следить за тем, как пойдут события дальше.

Галина ГАЕВА.

Фото автора.

ТАКЖЕ В РУБРИКЕ

№206 (3880) - 7 ноября 2008 года